Peticija za malu Marlenu: Roditelji traže da HZZO omogući liječenje genskom terapijom Vyjuvek
Autor: Nikola Cvjetović 28.10.2026
Godinu i pol stara djevojčica boluje od rijetke genetske bolesti kože koja uzrokuje bolne rane. Roditelji pozivaju HZZO i Ministarstvo zdravstva da omoguće pristup terapiji koja se već primjenjuje u nizu europskih zemalja.
Rijeka - Za godinu i pol staru Marlenu, koja boluje od rijetke genetske bolesti kože – distrofične bulozne epidermolize – pokrenuta je peticija kojom se od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) i Ministarstva zdravstva traži da omoguće pristup genskoj terapiji Vyjuvek. Roditelji djece oboljele od ove bolesti pozivaju građane da potpisom podrže njihov zahtjev za pravodobno liječenje.
Distrofična bulozna epidermoliza bolest je zbog koje koža postaje iznimno osjetljiva, pa i najmanje trenje može izazvati mjehure i bolne rane. Oboljelima nedostaje funkcionalni kolagen tipa VII, protein važan za povezivanje slojeva kože i njezinu čvrstoću. Svakodnevica djece i njihovih obitelji zato uključuje zahtjevnu njegu rana, previjanja i nastojanja da se spriječe infekcije i druge komplikacije.
Pokretači peticije upozoravaju da dugotrajne i ponavljajuće rane mogu uzrokovati bol, ožiljke i postupno ograničavanje pokretljivosti. Ističu i da činjenica da se dijete smije, hoda i igra ne znači da mu liječenje nije potrebno.
Vyjuvek donosi novu mogućnost liječenja
Vyjuvek, odnosno beremagene geperpavec, genska je terapija u obliku gela koja se nanosi izravno na rane. Stanicama kože omogućuje stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, čime se potiče zacjeljivanje tretiranih rana.
Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali predstavlja važan napredak u liječenju distrofične bulozne epidermolize. Prema informacijama koje navode pokretači peticije, lijek je odobren u Europskoj uniji i već se primjenjuje u nizu država, među kojima su Slovenija, Francuska, Njemačka, Španjolska i Švicarska.
U peticiji se navodi i da je u Sloveniji tijekom 2026. godine omogućeno financiranje terapije iz obveznog zdravstvenog osiguranja, dok je u Hrvatskoj u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.
Roditelji smatraju da je važno postupak ubrzati kako bi djeca kojoj je terapija medicinski indicirana dobila mogućnost liječenja što ranije.
Što roditelji traže od HZZO-a i Ministarstva zdravstva?
Peticijom se traži da nadležne institucije žurno dovrše postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova, uzimajući u obzir medicinske dokaze, težinu bolesti i potrebe oboljelih.
Roditelji također pozivaju na razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje moglo omogućiti i prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu. Njihov je zahtjev da terapija bude pravodobno dostupna svim pacijentima za koje liječnici utvrde da ispunjavaju medicinske kriterije.
Skrb za djecu s distrofičnom buloznom epidermolizom trenutačno se u velikoj mjeri temelji na svakodnevnoj njezi rana, ublažavanju simptoma i sprječavanju komplikacija. Značajan teret pritom snose roditelji, uz stručnu podršku Referentnog centra Ministarstva zdravstva za nasljedne i stečene bulozne dermatoze.
Podršku oboljeloj djeci pružili i poznati glazbenici
Inicijativu roditelja prati i pjesma „Koje su stvari bitne“, koju je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije. U njezinu snimanju sudjelovao je niz poznatih hrvatskih glazbenika koji su se odazvali pozivu obitelji oboljele djece kako bi upozorili na pitanje dostupnosti nove terapije u Hrvatskoj.
Među njima su Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić, kao i sastavi Lelek, Pavel i Silente.
Roditelji poručuju da žele djeci omogućiti život s manje rana i boli te više mogućnosti za bezbrižnije djetinjstvo.
Peticija upućena HZZO-u i Ministarstvu zdravstva dostupna je na stranici Peticijeonline, pod nazivom „Koje su stvari bitne“.
Peticiju možete pronaći na poveznici: https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne
